Chantal stelt zich voor

Hallo iedereen, mijn naam is Chantal, ik ben 22. Ik woon in Winschoten en ben opgegroeid in Finsterwolde. Mijn hobby is paardrijden en ik heb een eigen paard gehad. Grace Kelly, ze is vorig jaar 9 november helaas ingeslapen op 29 jarige leeftijd. Ik heb haar 7 jaar gehad.

Verder, ik heb de diagnoses ADD, autisme, chronische depressie, eetstoornis NAO, PTSS en progressieve sensomotore demyeliniserende polyneuropathie. Hiernaast hoor ik ook stemmen en heb ik last van hallucinaties. Ik ben jaren lang gepest en hoorde nooit echt ergens bij, wat natuurlijk super naar was. Ik heb geprobeerd de 8verpleegkundige opleiding te doen, wat strandde omdat mijn mentale toestand niet goed was. Ik heb toen 2 jaar een tussenjaar gehad voor groepstherapie. Daarvoor had ik al ambulante therapie gehad. Ik heb daarna geprobeerd weer te beginnen op de maatschappelijke zorg/ verzorgende IG. Wat helaas niet lukte en ik viel weer heel erg terug.

Ik probeer nu de draad weer op te pakken, maar dat lukt nog niet echt. Ik had me aangemeld bij ‘Yes we can clinics’, waarvoor ik helaas afgewezen ben. De behandeling zou niet bij me passen. Wat natuurlijk de nodige frustratie met zich mee brengt. Dit was een soort laatste redmiddel. Ik hoop een soortgelijke instantie te vinden die me zou kunnen helpen. Dit kunnen jullie natuurlijk ook volgen.

Ik ga hier af en toe een verhaaltje schrijven zodat jullie dus m’n traject kunnen volgen. En hopelijk kan ik met mijn ervaringen anderen helpen.

Beschrijving door vrienden: “Een lieve vrolijke meid met een harde buitenkant maar een hartje van goud.”

Liefs, Chantal


Chantal over gastlessen geven aan jongeren

Het spreken voor jongeren over zelfdoding en automutilatie is een erg belangrijk punt. De meeste jongeren zijn waarschijnlijk al een keer in aanraking gekomen met automutilatie of zelfdoding. Toch rust er nog een taboe op dit onderwerp, wat erg jammer is. Dit mede omdat degenen die hiermee worstelen dus veel te maken krijgen met onbegrip. Het kan voorkomen dat de omgeving van diegene hierdoor boos reageert of juist afstand neemt, wat zorgt voor een gevoel van eenzaamheid bij degene die hiermee zit. Het is een onderwerp wat wel erg moeilijk te begrijpen is, maar hierdoor is het des te belangrijker dat er over word gesproken. Ik merk dit zelf ook. Na ongeveer 8 jaar beginnen m’n ouders nu een beetje door te krijgen hoe ze beter kunnen reageren, wat erg fijn is. Helaas neemt mijn tweeling broer nog veel afstand op het moment dat het erg moeilijk word en het nier goed gaat met mij. Ook rondom zelfdoding en suïcidale gedachten is het nog moeilijk. Toch kwam m’n broer na m’n laatste zelfmoord poging naar het ziekenhuis, net als m’n ouders. Wat ik niet helemaal had verwacht. Dit ook omdat ik mensen van me afduwde. Dit komt vaak voor als iemand denkt aan zelfdoding, wat het voor de mensen om iemand heen heel moeilijk maakt, want meestal nemen ze dus ook afstand. Wat ik zelf merkte is dat ik mensen van me afduwde zodat ze me niet zouden missen en het niet uitmaakte of ik dood zou gaan. Toch merkte ik wel dat ik toch nabijheid zocht.

Ook automutilatie, oftewel zelfbeschadiging, is een behoorlijk lastig onderwerp. Het is deels te vergelijken met een verslaving. Dat merk ik zelf ook. Ik wil wel stoppen maar dat lukt niet, want ik ben er nog niet klaar voor om het volledig los te laten. Dit blijft een ontzettend moeilijk onderwerp. Mensen verwarren het vaak met dat mensen dood willen. Dit is niet altijd het geval. Het overlapt natuurlijk wel. Maar je kan er niet van uit gaan dat iemand die zichzelf verwondt ook perse dood wil. Daarom is het bespreken hiervan ook belangrijk, zodat mensen gaan begrijpen wat er in iemand om kan gaan. Als ik naar mezelf kijk heeft het vaak meerdere oorzaken en het verschilt nog wel eens met welke reden ik mezelf beschadig. Het is begonnen met mezelf straffen vanuit m’n eetstoornis, dus als ik had gegeten moest ik mezelf beschadigen. Langzaam aan werd het gevoel verslavend. De rust die ik kort daarna voelde. Het is ook wel eens dwangmatig, dus als mezelf een dag beschadigd had, moest ik het de dag daarna weer doen. Ook het horen van stemmen en het hebben van hallucinaties speelt een erg grote rol. Er even vanaf willen, even stilte in m’n hoofd. Of het aangespoord worden door de stemmen. De hele dag horen dat ik het moet doen. Gedurende de dag lukt het soms om er weerstand aan te bieden, maar in de avond word dat steeds moeilijker.

Ook de manier waarop iemand zichzelf beschadigd kan verschillen. Ik zelf gebruik vaak het snijden en mezelf branden met extreem chemische schoonmaakmiddelen. Maar ook niet eten valt daaronder. Of mensen slaan zichzelf of bonken met hun hoofd tegen de muur. Het kan dus op veel manieren zijn, ook manieren die eigenlijk niet opvallen.

* Om het even samen te vatten, het meer bespreekbaar maken van deze onderwerpen is super belangrijk zodat mensen het misschien wat meer gaan begrijpen. Hierdoor kunnen mensen die met deze problemen zitten zich wat meer begrepen kunnen voelen. Het taboe moet er echt af, want het komt meer voor dan mensen door hebben. Deze mensen moeten zich vrij kunnen voelen om zich te uiten en vrijuit kunnen praten.


3 juli 2019 – Hoe verder?

Ik voel me de laatste week echt niet goed. Waarom weet ik niet. Ik kijk altijd ontzettend uit naar m’n ambu dienst, maar gisteren genoot ik er niet zo van als normaal. Slapen gaat ook weer slecht en m’n eetstoornis komt behoorlijk om de hoek kijken. Ik merk hoeveel weerstand het geeft in m’n hoofd om dit alleen al op te schrijven. “Het is mijn stukje, mijn veilige haven, dus kom niet te dichtbij!” Toch is er een last van m’n schouders gevallen nu ik weet dat rondom school alles wel geregeld kan worden en ik eerst passend werk zou kunnen doen. Het is een verademing, maar het voelt ook als falen. Maar als ik wel weer een opleiding ga doen en het lukt weer niet… Mijn leven voelt gewoon als gefaald. Ik zoek weer heel erg naar m’n uitvlucht voor alle emoties in automutilatie en niet eten en dat werkt tot op zekere hoogte ook. Dat maakt het ook verwarrend, omdat ik weet dat het niet goed is. Ik hoop gewoon ietwat te kunnen genieten van de dingen waarbij ik dat eerder ook had, maar in plaats daarvan voel ik me leeg, afgevlakt en depressief. Soms helemaal niks en soms alles tegelijk. Ik moet ook eigenlijk maar gaan accepteren dat de automutilatie nou eenmaal bij mij hoort. Hoe krom is dat? Dat maakt me dan wel weer boos. Want, hoezo? Ik kan hier toch niet eeuwig aan vast blijven zitten? Dan houdt het namelijk heel snel op voor me. Ik ben ondertussen nog steeds aan het zoeken naar een goede behandeling, wachtende op ATN. We zullen zien.. Ik heb geen hoop meer dat het ooit beter gaat worden. 

19 juni 2019 – De weg kwijt

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen. Ik heb al een tijdje niet geschreven, en in die tijd is het automutileren weer toegenomen. Het gaat nog steeds niet de goede kant op en ik blijf het vermijden. Ik durf niet naar de toekomst te kijken. Mijn leven voelt gewoon gedoemd om te falen. Zo ben ik nu onderweg naar huis van het ziekenhuis, deze keer de poli neurologie. Ik ben denk ik nog geen 5 minuten binnen geweest. Het voelde als alleen maar weer met m’n neus op het feit geduwd worden dat er toch echt niks aan te doen is. Dit maakt me alleen maar hopelozer. Daarentegen heb ik wel andere medicatie die hopelijk wel helpen tegen de pijn. Ik kan me ook gewoon niet voorstellen dat ik hier m’n hele leven mee verder moet. Ik wil het niet. Ik kan het niet accepteren. Dit maakt het natuurlijk alleen maar moeilijker, maar ik kan het gewoon niet. De dromen die ik had heb ik allemaal aan de kant moeten schuiven want ja, daar moet je lichamelijk gezond voor zijn. Ik wil eigenlijk gewoon dat iemand me een antwoord geeft op m’n vragen. Maar ik weet dat dat niet kan. Was er maar iemand met een glazen bol die me kon vertellen wat er van me terecht gaat komen. Ik ben gewoon moe.. Moe van alles, van het vechten, de pijn, en dat eeuwige zoeken.

6 juni 2019 – Ik weet het even niet meer 

Ik weet het niet. Ik voel niks en toch alles tegelijk. Ik voel me weer suïcidaal. Het voelt alsof ik nooit wat zal bereiken, maar is dit het dan? Is dit alles wat er van me terecht zal komen? Zal ik me ooit beter voelen, stabieler? Zal ik ooit een diploma halen, wat als een verplichting voelt waar ik niet aan kan voldoen voor m’n gevoel? De automutilatie is ook heftiger dan ooit. Die verslaving, het meer en erger nodig hebben voor hetzelfde effect. Ik wil rust. Ik wil de juiste hulp, maar waarom is dat zo moeilijk? Ik weet wat ik nodig heb voor ook maar iets van verbetering. Ik weet het… Ik kan het zo op noemen. Maar alles moet moeilijk. Welke keuze maak je wanneer en hoe weet je überhaupt of het de juiste is? Hoe leef je? Hoe ben je gelukkig, en wat houdt dat dan in? Zoveel vragen en niemand die het antwoord heeft. Mooie uitspraak ‘je moet het zelf doen, maar dat hoeft niet alleen’. Fijn.. Maar hoe? Ik wil me goed voelen maar dat is zo ongrijpbaar en ver weg. Ik weet niet hoe het voelt omdat ik het al zo lang niet gevoeld heb. Ik voel me eenzaam en alleen. Het voelt een beetje als ganzenbord. In de put zitten totdat er iemand langs komt om je eruit te halen. Maar diegene is er niet en er zelf uit klimmen is een onmogelijke opgave.

7 mei 2019 – Midnight mess

Daar zit ik dan met m’n goede gedrag om 02:30 in de woonkamer een sigaretje te roken. Ik voel me onveilig en af en toe wat gedesoriënteerd. Mijn concentratie is echt 0, ik kan binnen een paar seconden vergeten wat ik van plan was te doen en dan wel weten dat er iets is, maar er niet op kunnen komen. Ik denk ook best paranoïde. Het gevoel dat iemand me volgt of dat er iemand in m’n huis is terwijl ik redelijk kan bedenken dat dat niet kan (toch?). Ik snap niet waar het weg komt, echt. Ik wil het weten maar het lukt niet, hallo, frustratie. Slapen is een drama. En als ik al slaap zijn er weer nachtmerries. Het kan ook nooit even rustig zijn. Altijd maar door malen en altijd maar weer die hallucinaties. Ik ben bang. Bang dat ik mezelf kwijtraak.

Ik wil hulp, de juiste hulp, om mezelf weer terug te vinden. Ergens diep verscholen onder de pijn en de littekens en de open wonden zit ik er nog, maar ik weet niet waar ik moet zoeken of waar ik moet beginnen. Ik probeer wanhopig mijn weg te vinden, kijken waar alle coping mechanismes vandaan komen. Ik wil me weer gelukkig voelen. Niet bang voor alles. Bang dat ik het allemaal niet kan. Ik durf geen stap te zetten, ik voel me gevangen. Want welke stap is de juiste? Ik blijf op dat denkbeeldige perron staan, met een voorbijrazende trein die ik net gemist heb. Die trein stopt niet, en er in springen lijkt onmogelijk. Ik sta vast, en er is niemand die er staat om me de weg te wijzen. Het leven heeft geen dienstregeling die je kan opzoeken om de juiste trein te pakken. Was die er maar. Zo’n handleiding. Zo’n glazen bol die je laat zien wat er gebeurt als je een bepaalde keuze maakt. Het leven voelt te moeilijk. 


10 april 2019 – I want to be free

Vrijheid, dat gevoel heb ik al heel lang niet gehad. Ik voel me gevangen in m’n hoofd en in m’n lichaam. Het maakt me boos, ik wil weer gewoon kunnen leven. Wanhopig voel ik me. Alsof het nooit beter gaat worden. Ik wil weer kunnen genieten, en niet constant bezig zijn met het ‘weghouden’ van m’n hallucinaties en het wel of niet automutileren. De flashbacks maken me weer nerveuzer, dit is een tijdje iets beter gegaan, maar ze zijn terug. Ik denk ook continu aan suicide. Maar misschien wil ik niet dood maar wil ik gewoon rust, maar waar en hoe vind ik dat? Ik heb zoveel vragen en onzekerheden. Bij alles wat ik doe of zeg denk ik extra na. Klopt het? Wat doet dit met iemand? Maak ik iemand boos of verdrietig? Autisme.. Stomme irritante autisme. Ik wil anderen kunnen begrijpen, mezelf en m’n eigen emoties begrijpen. Ik voel me dom. Ik kan best goed leren, maar op sociaal vlak voelt het alsof ik achterloop, en daarmee continu achter de feiten aanloop. Ik wil schreeuwen, ik wil me kunnen uiten, maar het blijft stil en ik blijf alleen achter, gevangen in mezelf.

9 april – Een nieuwe start, poging 2

Nu ik dit schrijf voel ik me vrij kalm. Ik heb net geautomutileerd, dus er is even rust. De pijn voel ik wel, en die is heftig. Helaas weer branden. Ik weet dat het niet goed is maar ik ben momenteel vrij emotieloos en afwezig. Onlangs heb ik me weer aangemeld bij yes we can clinics, hopen dat ik daar aangenomen word of dat er een andere plek is waar ze me kunnen helpen. Momenteel kan ik niet meer doen dan afwachten en daar ben ik niet zo goed in. Ik wil graag duidelijkheid. 

Ook is het afwachten op een intake voor een nieuwe opleiding, paardenhouderij. Ik heb onlangs gehoord hoe het er voor staat met m’n polyneuropathie. Dat was behoorlijk heftig. Ik weet dat het nooit over gaat en verbetering zal er niet in zitten. Dus gaf de klinisch geneticus me het advies gewoon te doen wat ik leuk vind en maar moet zien wat wel en niet lukt. Dus dan maar de gok wagen en iets tussen de paarden gaan zoeken, waar ik echt gelukkig van wordt. Ik zie ook erg op tegen het sociale stuk. Het weer overleven in een klas, hopen dat mensen je aardig vinden en continu bezig zijn met wat anderen van me vinden. Proberen er bij te horen, en hopen dat m’n problematiek niet te heftig is voor de mensen daar. Ik ben zo bang om daarop afgewezen te worden. Ik wil m’n verleden achter me laten, maar de littekens blijven zichtbaar. Hopelijk zijn er mensen die door de littekens en m’n verleden heen kunnen kijken, en de persoon er achter zien. En dat hoop ik voor iedereen die hiermee te maken heeft. Durf te kijken naar de persoon achter de diagnoses, hun verleden en littekens, ook de onzichtbare. Je weet nooit waar iemand mee kampt, dus wees aardig voor je medemens. Wie weet red het hun leven. ❤️ 
Dan ga ik voor mijn nieuwe start, poging 2.

24 maart 2019 – Eindeloos gevecht

Gisteren was een zware dag. Ik ben weer naar het ziekenhuis geweest om de uitslag van het genetisch onderzoek te bespreken. Dit was best wel zwaar want ik weet dat het chronisch is, maar dan word je toch even weer met je neus op de feiten gedrukt. De uitslag was dus dat het een erfelijke drukneuropathie is. Ik mis stukje gen waar normaal twee stukjes aanwezig zijn. Dit zorgt voor de uitval die ik soms heb aan m’n armen en benen. Ik begreep dat ik moet oppassen met herhaaldelijk dezelfde beweging uitvoeren of lang in dezelfde houding zitten, want dan kan de uitval permanent worden. Dit voelt eng en oneerlijk en ik ben boos en verdrietig dat ik dit heb. Ik kan er nog niet mee omgaan, maar ik hoop dat dat ooit komt. Ook kunnen ze verder geen prognose stellen, want deze aandoening verschilt per persoon en uit zich bij iedereen anders. Dat ik geen duidelijkheid hierin kan krijgen frustreert enorm. Ik wil weten wat de toekomst gaat brengen en wat ik met m’n leven kan gaan doen. Er werd gezegd dat ik gewoon m’n leven moet leven en dat ik wel merk wat ik wel en niet kan. Het leven voelde al als een eindeloos gevecht. En dit maakt het niet bepaald makkelijker.

19 maart 2019 – Ik verdien dit

Weer een tripje huisartsenpost. Heftiger dan ik ooit heb gehad. Vervolgens in de avond ook nog weer paniek, stemmen, hallucinaties en een enorm schuldgevoel naar m’n vrienden. Ik denk dat ze er een beetje klaar mee zijn. Met mij.. Ga ik weer mensen verliezen? Vast wel. Iedereen gaat uiteindelijk toch wel weg. Schijt dissociaties. Schijt automutilatie. Schijt leven. En ik heb net m’n plekje op orde, m’n katje bij me. Waarom voel ik me dan zo? Ik ben anderen toch alleen maar tot last. Iedereen haat me, net zoals ik mezelf haat. Ik doe alles fout. Als het weer kut gaat, worden mensen boos. Ik ben ook boos op mezelf. Ik verdien de pijn. Ik verdien het dat iedereen me verlaat, want het gaat al zo lang zo. Ik snap het wel, het doet pijn. Maar ik sluit me af. Emotieloos, zodat niemand me pijn kan doen. Net als de automutilatie. Ik wil niet meer voelen. Niet meer leven. Want waar leef ik eigenlijk voor? Ik ben het allemaal niet waard.

12 januari 2019 – Falende hulpverlening

Okay, het gaat dus echt niet goed. Ik heb nu in 3 dagen tijd 4 paniekaanvallen gehad van een uur tot bijna 2 uur. Lentis weigert opname en anders hooguit één nacht. Ik moet het zelf leren op te lossen in m’n thuisomgeving. Ik heb continu vrienden om me heen en ik kan gewoon niet alleen zijn want dan spring ik gelijk over op automutilatie of een suicide poging. Maandag wordt ik gebeld door Lentis, opnieuw gaan ze diagnostiek doen. En dan eens kijken wat ik nodig heb. Eind volgende week gesprek met m’n ouders erbij. M’n moeder was echt boos. Ze zei “ja, moeten ze na 8 jaar nog bedenken wat er moet gebeuren?” Waar ik hetzelfde over denk. En als het tot opname komt is het hooguit een nacht. Want ‘lange opname zou niet goed zijn voor me’. Ik snap dat niet want mijn opname van 7 weken heeft daadwerkelijk geholpen. Als ik aangeef wat ik nodig heb kan het dus niet. Vrijdagavond was zelfs zo schrijnend dat ik niet eens weet wat ik er van moet vinden.. 2 van m’n vrienden waren er. Ik wilde weer een suicide poging doen. Ze hebben me tegen moeten houden wat zorgde voor de paniekaanval. Na een half uur hebben ze m’n begeleiding gebeld. Die kwam, hij sprak me aan maar ik was zo ver weg dat ik niet reageerde. Het enige wat ie zei was ‘oh ja, dat is een paniekaanval met hyperventilatie’. M’n vrienden hadden ook zoiets van joh dat hadden we nog niet door. Die aanval duurde bijna 2 uur. Ik had de dag erna dan ook overal spierpijn. Ik voelde me nog steeds ver weg. Ik voel eigenlijk constant een gevoel van paniek. Maar nee opname? Dat is niet nodig, leer maar van je pogingen en je automutilatie. Zo voelt het nu. Maar ik vind het ook vervelend voor m’n vrienden. Het is toch te gek voor woorden dat m’n vrienden dit moeten doen… Het constant bij me moeten zijn, zorgen dat ik bij blijf, in de realiteit. Ik raak mezelf kwijt.. En ik kan mezelf niet terugvinden.. Het enige wat ik nu nog kan bedenken is ‘ik wil dood’. Zo hoeft het van mij echt niet meer.. Dus iemand.. Alsjeblieft… Help me…

Binnenkort, 23 januari 2019 ga ik een gastles geven voor de verpleegkundige opleiding op de campus in Winschoten. Dit op aanvraag van m’n oude mentor van toen ik er zelf nog op school zat. Ik hoop hiermee mensen te kunnen helpen zodat onze toekomstige hulpverleners de ervaringen mee kunnen nemen om weer anderen te helpen.

13 januari 2019 – Heat of the moment

Heel wat paniekaanvallen later typ ik dit even van me af, het is nu zondagavond 00:56. De hele week zijn m’n vrienden om me heen geweest. Dit is de eerste nacht alleen. Het voelt eng. De hulpverlening blijft uit. Ik moet er zelf maar uitkomen zeggen ze. Ik weet niet hoe groot de kans is dat ik het einde van de week ga halen. De stemmen zijn luid, ik heb er even geen controle over en dat is op z’n zachtst gezegd dood eng. Ik voel me continu gespannen en m’n medicatie werkt niet bepaald goed. Dit meer ook omdat ik, boven op m’n standaard medicatie, nog slaapmedicatie en kalmerende medicatie heb. Die ik eigenlijk moet nemen als ik voel aankomen dat ik in paniek raak. Het overvalt me en ik voel me constant gespannen waardoor dat niet goed werkt.

Maar goed, al m’n spullen waarmee ik automutileer zijn weggehaald. Wat de paniek ook vrij groot maakt. Ik ben dus letterlijk aan het afkicken.

Ik heb door de vele paniekaanvallen overal spierpijn en m’n zenuwpijn is behoorlijk erg. Hierdoor word lopen weer moeilijker, en m’n controle over m’n spieren is er niet beter op geworden. Staan lukt nu hooguit 5 minuten op rij door instabiliteit en pijn. Maar ook door vermoeidheid, want 5 paniekaanvallen op een dag die minstens een uur hebben geduurd raak je best uitgeput en voelt het of ik een marathon heb gelopen. Verder voel ik nu niks qua emoties, maar dat kan zomaar omslaan in boosheid of een huilbui. Op dit soort momenten mis ik m’n paard Grace het meest. Ik probeer te blijven vechten, maar het is zo ontzettend moeilijk. Als het zo blijft hoeft het voor mij niet meer. Ja straight up, ik wil dood. Die wens uitspreken is moeilijk voor veel mensen. Ook voor mij nog, want ik sprak het een paar maanden geleden voor het eerst uit tegen m’n ouders. Logisch gezien was dit voor hun ook een shock. Ze weten wel dat ik de wens heb maar hem zo concreet horen is wel even wat anders. En als je dan een paar dagen later gebeld wordt dat je dochter een overdosis heeft genomen hakt dat er wel in. Toch heeft hun reactie toen me wel laten inzien dat ze om me geven. Niet alleen zij maar ook m’n broer en z’n vriendin, waar het contact moeilijk mee verloopt omdat m’n broer de situatie ook erg moeilijk vindt en bang is voor een ‘teleurstelling’. Ik durf door de reactie van m’n familie toen wel meer met ze te praten over hoe ik me voel. Dit maakt wel weer duidelijk hoe belangrijk praten is. Dus bij deze moedig ik mensen aan om te praten over dit soort gevoelens. Dat zal niet makkelijk zijn, ook de reactie niet, maar na verloop van tijd zal dit echt makkelijker worden.

16 januari 2019 – Update

Toch wel behoorlijk uitgeput typ ik dit maar. Ik voel me zwak… Wel gekalmeerd… Helaas heb ik toch weer geautomutileerd. Acht dagen is het goed gegaan, dit was een hele strijd. Ik voelde dat ik het moest doen. Ook heb ik weer therapie gehad, hierin kwam al een deeltje terug van het psychiatrisch onderzoek van gisteren. Hier kwam uit dat ik zowel autisme als persoonlijkheidsproblematiek heb. Op zich niet heel nieuw maar er werd gekeken of m’n klachten deels verklaard konden worden door m’n autisme. Er wordt nu gekeken naar behandeling bij PsyQ op de afdeling persoonlijkheidsproblematiek. Dit waarschijnlijk in combinatie met opname. De wachttijd moet nog worden bekeken en de rest van de uitslag van het onderzoek moet nog worden uitgewerkt, dit kost waarschijnlijk 2 weken. Tot die tijd moet ik zien te overleven. Maar het vechten is zwaar.

19 januari 2019 – Progressieve sensomotore demyeliniserende polyneuropathie

Even een stukje over m’n lichamelijke toestand. Zoals jullie al konden lezen heb ik polyneuropathie. Het is een chronische zenuwaandoening die zorgt voor pijn en ervoor zorgt dat ik m’n spieren niet goed kan aansturen. De pijn word dus alsmaar erger en ik weet niet wat ik moet doen. Het zorgt er voor dat ik me nog hopelozer ga voelen. Ik weet dat ik dit mijn hele leven ga houden.. Dat maakt dat ik dus geen hoop heb voor m’n toekomst. Ik zit met m’n pijnmedicatie op m’n max dus dat is al een punt waar ik dus gewoon denk ‘laat maar’. Ik had al genoeg om mee te dealen en toen kwam dit.. Ik voel me hier alleen in ondanks dat m’n moeder het ook heeft. Blijven vechten.. Ik wil wel.. Maar ik ben moe. Gewoon uitgeput en gevangen in m’n lichaam. Ik wil een beter leven en hoop op een goede toekomst.

4 februari 2019 – Hopeloos

Na even een tijdje niks te hebben geschreven, even een update. Ik kan moeilijk peilen hoe ik me voel. Dit maakt het lastig om te schrijven. Ik voel me de meeste tijd emotieloos wat zich afwisselt met depressieve gevoelens of boosheid die ik niet kan plaatsen. Ik kan niet echt genieten van de leuke dingen die ik doe, zoals paardrijden. Ookal ging m’n les van gisteren behoorlijk goed. Ik snap mezelf niet en het voelt of ik de weg kwijt ben. Mijn tijd bij het fasehuis waar ik nu woon zit er bijna op en er is al besproken dat het volledig op mezelf wonen er nog niet in zit. Wat betekent dat we op zoek zijn naar een plek waar ik langere tijd begeleid kan wonen. De gedachtes gaan richting bijvoorbeeld een zorgboerderij omdat ik gelukkig word van dieren, maar zoiets vinden binnen de regio van de dierenambulance is best moeilijk. Ik wil het graag blijven doen, dus als het gewoon begeleid wonen wordt vindt ik het ook niet erg. Verder ligt het plan er van opname met behandeling bij de afdeling persoonlijkheids-problematiek van PsyQ. Maar dit word definitief besproken als de uitslag van het psychiatrisch onderzoek terug is. Dit hoor ik 6 februari.

Het wachten duurt langer dan verwacht door drukte bij degene die het onderzoek heeft afgenomen. In tussentijd voel ik me verloren en hopeloos. Het gevoel van ‘zal het ooit goed komen’ overheerst momenteel. Automutilatie is nog steeds mijn ‘go to’ als ik het even niet meer weet maar ik ben ook een soort van bang voor de pijn. Ik wil dit niet meer, maar het lijkt alsof ik hier nooit uit zal komen. En dan heb ik begeleiding, maar ik weet niet wat ik moet bespreken, dus ze vragen hoe het gaat, ik zeg dat ik het niet weet of dat het volgens mij wel redelijk gaat. Daarmee is vaak de kous af. Wat best wel moeilijk is. Ik durf m’n automutilatie niet te bespreken. Alsof het niet mag. De schaamte overheerst en ik ben weer bang voor boze reacties. Dus ik blijf stil, en verberg het weer. Ik voel me verslaafd. Elke keer dat iemand het van me af wil nemen word ik boos of raak in paniek. Schaamte. Ik haat het, alles. Ik haat mijn leven. Ja dit is hard, maar de waarheid. Ik wil me niet meer schamen, maar toch. Toch blijf ik stil. Ik wil er over kunnen praten zonder dit te voelen. En uiteindelijk zonder verband naar buiten durven zonder bang te zijn voor de afkeurende blikken. Iedereen weet wat is, het is duidelijk zichtbaar. Als dat taboe er nou eens af was…

14 febr. 2019 – Persoonlijkheidskwartet 

Eindelijk heb ik de uitslag van het psychiatrisch onderzoek terug. Hier kwam uit dat ik 4 persoonlijkheidsstoornissen heb. Dwangmatigheid, afhankelijkheid, borderline en vermijdend. Op zich niet heel nieuw maar wel even weer een ‘oh ja..’. Mijn moeder was mee naar het gesprek. Ze was erg ‘zwartgallig’ zoals ze zelf zei, wat niet meer dan logisch is voor haar. Na acht jaar is ze wel klaar met therapie na therapie, en weer een onderzoek. Dat vond ik wel lastig, want de therapieën die ik al gehad heb hebben wel iets opgeleverd. Zo kwam autisme aan het licht na m’n groepstherapie en heb ik daar toch wel beter leren communiceren en geleerd wat voor invloed het op een ander kan hebben wat ik zeg. Maar soms heb ik m’n emoties niet onder controle en gooi ik er gewoon wat uit, wat dan weer conflicten tot gevolg kan hebben. Al met al is het nog steeds een zoektocht wat bij me past. Zo word er contact gezocht met ATN (Autisme Team Noord-Nederland) en andere instanties om informatie in te winnen over welke behandeling en woonbegeleiding bij me past. Hierover later meer. 

Zo heb ik vandaag een fotoshoot gehad met Gert Willem Haasnoot voor zijn project ‘VEREEUWIGD’. Dit was erg leuk om te doen en er zijn erg mooie foto’s gemaakt. Het project gaat over chronisch zieke mensen, met allerlei verschillende aandoeningen, zowel psychisch als lichamelijk. Ik ben erg benieuwd naar het eindresultaat. Er staat al een sneak preview op mijn Facebook-pagina. Dus zoek het vooral even op!


Febr. 2019 – Fotografie en vereeuwigd

Fotograaf: Gert Willem Haasnoot

Fotografie
Misschien hebben jullie het al gezien, maar ik ga m’n eigen gemaakte foto’s gebruiken voor m’n blogs. Ik wil ook graag fotografe worden, dus dit is een mooi begin. Ik kan m’n gevoel kwijt in m’n fotografie, en ik vind het erg leuk om te doen. Ook op m’n instagram pagina zijn m’n foto’s te bewonderen, daar plaats ik regelmatig foto’s met een Engelse tekst er bij, dit omdat ik dit mooier en makkelijker vind om me in te uiten. Ik hoop m’n droom na te jagen om uiteindelijk succesvol fotografe te worden.

Vereeuwigd
Ik heb meegedaan aan vereeuwigd, een project van Gert Willem Haasnoot. Dit was er leuk om te doen en het was erg gezellig. Veel mensen vonden de foto’s indrukwekkend. Ook m’n familie heeft ze gezien en vonden het ook erg confronterend. Dit opende wel een gesprek tussen ons, wat ik wel fijn vond. Zo konden we het er weer eens over hebben ondanks dat dat moeilijk is. Het is natuurlijk ook niet niks als je dochter zoveel problemen op haar pad krijgt. Toch is het voor m’n moeder al wat makkelijker dan voor m’n vader. Hij vind het nog wat moeilijker denk ik. Vereeuwigd dus. Een mooi project om het gesprek in gang te zetten en waardoor het hopelijk makkelijker word om over chronische ziektes te praten. Het zal altijd pijnlijk blijven als je dicht bij iemand staat, laat vooral die emoties toe en uit ze. Houdt je niet in, zo krijg je eerlijke reacties. Dat lijkt mij erg belangrijk.

Maart 2019 – Beschrijving automutilatie

Een beetje op request van Gabrielle schrijf ik vandaag iets over de beleving van automutilatie. Ik ga hierin niet in op details, maar het kan wel heftig zijn.

De beleving. Het is een verlichting van spanning en stress. Het gaf mij toen ik net begon een soort van high. Ik vond dat ik de pijn verdiend had. Dus fijn is het zeker niet, maar toch is het een verslavend gevoel. Het moet steeds meer, vaker, erger om hetzelfde gevoel te krijgen en op den duur is het eigenlijk nooit meer goed genoeg. Heftig, is het ook. In het begin dacht ik, waar ben ik mee bezig, maar ik had het nodig om mezelf door het leven te slepen. Het is iets waar ik continu mee bezig ben en de stemmen blijven me vertellen dat ik mezelf pijn moet doen. Het blijft door m’n hoofd spoken en de spanning word steeds groter en de stemmen luider en de hallucinaties worden meer en lijken echter. Tot ik het gedaan heb. Dan is er rust, even een soort van stilte. Ik voel me kalmer en tegelijkertijd overweldigd door de pijn, wat word opgevolgd door een mengelmoes van emoties. Boosheid, verdriet, depressiviteit en een soort emotieloos, leeg, gevoel. Ik merk hoe moeilijk het te omschrijven is nu ik dit probeer onder woorden te brengen. Maar hoe goed ik dit ook probeer, dat gevoel is met geen woorden te omschrijven. Het verschilt ook per persoon wat het effect is. Voor mij is het soms ook een soort dwangmatigheid. Ik heb het gedaan dus moet het morgen weer. En de stemmen die me aanmoedigen. ‘Doorgaan, doorgaan, het is niet goed genoeg. Pijn? Jammer, dat verdien je. Het moet erger, meer. Het is niet goed genoeg.’ Dat ik mezelf beschadig betekent zeker niet altijd dat ik suïcidaal ben. In de periode waarin ik nu zit helaas vaak nog wel. Daar hoop ik ooit over heen te komen.

Ik merk dat ik het er moeilijk mee heb om dit te schrijven, het gaat met moeite. Alsof ik het niet mag vertellen, alsof ik me moet schamen. Maar dat is nou net wat niet meer de bedoeling is. Dat er gewoon over gepraat kan worden zonder dat je je hoeft te schamen. Mentale ziektes zijn ook ziektes. We kunnen er net zo weinig aan doen als iemand die lichamelijk ziek is. Dit merk ik zelf ook. Ik heb ook een lichamelijke aandoening. Maar niemand die zegt ‘als je maar beter je best doet gaat het wel weg’ want ze weten dat het niet zo werkt. Je moet jezelf de tijd geven om voor jezelf te zorgen. Ik zeg dit misschien ook wel een beetje tegen mezelf. Dat ik dingen langzamer doe, of anders, betekent dit niet dat ik nooit beter kan worden dan dat ik me nu voel. Ik hoor dit ook van m’n ouders. Dat ze ondanks dat het niet zo goed gaat ze toch trots op me zijn en dat ik veel dingen goed doe. Dit doet wel even pijn omdat ik dat zelf niet zie, maar ik hoop dit op een dag ook te kunnen zien, en kan zeggen ‘ik hou toch wel een beetje van mezelf.’

Maart 2019 – Eigen huisje en adoptie

Halsbandje van de kat

Dus, het is zover, ik ga verhuizen naar m’n eigen appartementje. De begeleiding blijft gelukkig hetzelfde dus ik hoef niet helemaal te wennen aan nieuwe mensen. Verder heb ik al een katje geadopteerd van het asiel, haar naam wordt Muis! Ik kan niet wachten tot ze bij me komt wonen. Al met al een goede week. Helaas blijft de automutilatie aanwezig. Het is toch best eng, zo voor het eerst m’n eigen plekje. Toch vindt ik het raar. Zo veel leuke dingen en toch nog automutileren.. Zo heb ik ook afgelopen zaterdag een springwedstrijd gereden waarbij ik twee eerste plaatsen heb binnen gesleept, een van m’n ronde van die dag en van de competitie. Dus dat ging goed! Ik blijf proberen om dat meer te gaan begrijpen.Verder wordt ik doorverwezen naar ATN (Autisme Team Noord-Nederland). Maar de wachtlijst is ontzettend lang. Dus het is erg onzeker wat er nu in tussentijd gaat gebeuren. Die onzekerheid kan ik niet zo goed aan merk ik. Elke omslag die voor anderen klein lijkt is voor mij juist supergroot. Dat is ontzettend moeilijk, maar ik kan dan m’n emoties niet onder controle houden. Ik kan dan erg boos of verdrietig reageren en soms weet ik op zo’n moment niet eens wat ik voel. Ik hoop dat ik hier in de toekomst beter mee om kan gaan. Want het is ook deels de reden van m’n automutilatie denk ik. Pff ik vind het lastig, en ik voel me tot last bij anderen. Maar gelukkig heb ik lieve vrienden die me helpen en naast me staan en natuurlijk m’n ouders, broer en z’n vriendin. Ik ben hun ontzettend dankbaar voor het geduld dat ze voor me hebben, want ik snap ook dat ik zeker niet de makkelijkste ben!

 Maart 2019 – Strijd tegen automutilatie

Ik was weer niet sterk genoeg. Ik heb het weer niet kunnen weerstaan. Opnieuw een tripje naar de huisartsenpost. Dat ze me daar nu al kennen is dan ook niet nieuw. Vooral de reactie op de automutilatie is moeilijk, ik heb regelmatig niet bepaald lieve artsen als ik daar weer ben. Er heerst veel schaamte, en toch voelt het een soort van ‘sterk’. Ik weet hoe gevaarlijk het kan zijn, maar toch doe ik het. Ik wil het niet meer, maar het maakt me ook rustiger, de stemmen worden dan iets minder luid en de hallucinaties nemen afstand en moedigen me aan alsof het goed is, en dat ik door moet gaan. Dat ik de pijn verdien. Ik raak mezelf steeds meer kwijt, hoe langer dit door gaat. Momenten van gevoelloosheid en gewoon niet meer weten wat de stoornissen zijn en wie ik ben. Ook de mesjes en andere dingen waarmee ik auto mutileer kan ik niet wegdoen. Evenals de vele pillen die ik over heb. Ik hou een soort achterdeurtje open om te auto mutileren of mijn leven te beëindigen. Ik ben jaren geleden de weg kwijtgeraakt en ik kan hem niet terugvinden. Het staat allemaal ook zo haaks op elkaar. De goede dingen en de slechte. Ik vind dat ik me niet zo mag voelen omdat er ook dingen wel goed gaan, maar toch is er nog die zwarte schaduw. Dat grote zwarte ding dat maar niet weggaat. En zo blijven de littekens komen.

11 maart 2019 – Ik wil dit niet meer

Wat is ervoor nodig om me beter te laten voelen, alsof ik de automutilatie niet nodig heb? Een schuldgevoel overheerst en toch heb ik het nog nodig. Ik wil dit niet voelen, ik mag dit van mezelf niet voelen. Ik wil gewoon rust. Die vind ik tussen de paarden, maar dat liep donderdag in m’n les een beetje anders. Een harde val zorgde voor een tripje naar het ziekenhuis per ambulance. Ik kon niet meer op m’n paard stappen, dus heb ik de ongeschreven regel van het ‘gelijk er weer opstappen’ verbroken. Nou rij ik al 16 jaar en laat ik me niet zomaar afschrikken, maar het is denk ik niet meer dan logisch dat ik me toch wat onzeker voel voor de eerstkomende les. Als ik niet meer durf te rijden zou ik mezelf dat nooit vergeven. Waarom zou één val dit voor me verpesten? Ik denk dat dit deels m’n onzekerheid is. Het ‘je bent niet goed genoeg’ stukje. Ik wil aan de ene kant graag weer proberen maar de angst om te vallen is reëel. Toch voelt het onlogisch en meer als ‘zie je nou wel dat je hier niet goed in bent’? Weer een stukje bewijs die op de stapel kan waarin de kern is dat ik niet goed genoeg ben of waardeloos ben. Dit gevoel is er al zo lang dat ik niet meer weet hoe het is om oprecht trots op mezelf te zijn en mezelf toch ergens wel leuk vind. Dat is er totaal niet, ik kan zelfs wel zeggen dat ik mezelf haat. Ik probeer hier al zo lang aan te werken en tot op heden zonder resultaat. Ik hoop dat het leven wat makkelijker wordt als ik mezelf toch ergens misschien wel aardig vind. M’n zelfhaat heeft natuurlijk ook invloed op m’n automutilatie. Op de huisartsenpost kennen ze me onderhand al, wat niet echt een goed teken is. Ik denk wel eens ‘okay, dit is de laatste keer automutileren’, maar vaak red ik dat maar een paar dagen en soms iets langer. Ooit hoop ik dat ik kan zeggen, zie je, ik heb het niet meer nodig.