Een Complex Post Traumatische Stress Stoornis, afgekort als CPTSS, kan ontstaan als je vroeg in je leven ernstige traumatische ervaringen hebt meegemaakt. Zoals seksueel misbruik, mishandeling of verwaarlozing. Hierdoor heeft de ontwikkeling van je persoonlijkheid ernstige schade opgelopen. Niet iedereen die geconfronteerd wordt met ernstige langdurige trauma’s ontwikkelt een CPTSS. Of je extra risico loopt heeft te maken met je kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van een psychisch probleem. Deze kwetsbaarheid is voor een deel erfelijk bepaald maar hangt ook af van sociale en psychische factoren. Zo speelt ook de manier waarop je in je jeugd een band hebt opgebouwd met je ouders een rol. Wanneer dat op een veilige en stabiele manier is gebeurd, verkleint dat de kans op een complex trauma. Mensen met CPTSS, een vorm van complex trauma, hebben vaak een negatief zelfbeeld, moeite met emoties, problemen bij het opbouwen en onderhouden van relaties en weren bepaalde gedachten, emoties, waarnemingen of herinneringen tijdelijk uit hun bewustzijn (dissociatie). Herinneringen aan een schokkende gebeurtenis blijven zich echter opdringen in de vorm van angstwekkende beelden en nachtmerries. (C)PTSS kan ervoor zorgen dat je last hebt van slaapproblemen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen, concentratieproblemen, voortdurende waakzaamheid en schrikreacties. De psychische problemen gaan vaak gepaard met lichamelijke klachten die verband houden met stress.

Bij CPTSS kan er naast de PTSS- klachten ook sprake zijn van andere psychische problemen. Doordat de traumatisering veelal plaats heeft gevonden in de (vroege) jeugd is de hele persoonlijkheid hierop verder gebouwd, waardoor ook persoonlijkheidsstoornissen worden gediagnosticeerd als borderline, een dissociatieve stoornis, een psychotische stoornis of problemen als zelfbeschadiging of verslaving. Dat maakt het van groot belang bij deze diagnoses op basis van symptomen, naar de oorzaken te kijken.


Wat is complex trauma?

Elk mens maakt in zijn of haar leven dingen mee die een trauma kunnen opleveren. Wanneer dit heel jong al gebeurt en het deel is van de opvoedingsomgeving dan wordt dat onderdeel van de blauwdruk van deze persoon en geeft dit een imprint voor het verdere leven. Het kan gaan om vormen van geweld, verwaarlozing en/of misbruik, zowel fysiek als geestelijk. Er is dan geen kans om veilig te hechten en op te groeien. Als gevolg van deze traumatisering kan zich een structurele vorm van dissociatie ontwikkelen die leidt tot fragmentatie. Dit staat de ontwikkeling van een geïntegreerde persoonlijkheid in de weg. De persoon is innerlijk zeer kwetsbaar door de langdurige grensoverschrijdingen en heeft weinig gevoel te mogen bestaan. Uiterlijk heeft zich een sterke overlever ontwikkeld, soms een ware soldaat. Zo ontwikkelt zich een vorm van dissociatieve stoornis. Dit kan variëren van een complexe vorm van PTSS tot complexe vormen van dissociatieve stoornissen zoals de dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) en de dissociatieve stoornis niet nader omschreven (DSNAO) (DSM IV 2005). Deze verschillende vormen van trauma benoemt Cirkel Noord, samenwerkingsverband rond complex trauma, in haar boekje ‘Gezicht voor Niemand’ (zie www.cirkelnoord.nl) als complex trauma.


Echo’s van trauma

Mensen die vroeg in hun jeugd getraumatiseerd zijn, hebben veelal een beperkte verbinding tussen verschillende delen in het brein. De weefsels die voor verbindingen moeten zorgen zijn veelal beschadigd geraakt of belemmerd in hun groei. Op volwassen leeftijd hebben ze dan nog steeds moeite met het beheersen van impulsen, het reguleren van emoties of is het erg moeilijk om te komen tot een samenhangend verhaal van wat er nu precies is gebeurd in het verleden. (Je kunt dit lezen in het boek ‘Echo’s van trauma’ waarin dit allemaal heel helder wordt uitgelegd). – Renate Geuzinge

Echo’s van trauma

Worden slachtoffers van seksueel misbruik gediagnosticeerd met een psychische aandoening die ze niet hebben?

(Artikel uit The Guardian – Alexandra Shimo, 27 Maart 2019 –
zo goed mogelijk vertaald door Mark – Lotgenoten Seksueel Geweld)

Doordat complexe PTSS in de psychiatrie niet erkend wordt, is het voor veel slachtoffers van seksueel misbruik moeilijk om een juiste diagnose te krijgen.
Stel dat er een nieuwe psychische stoornis is ontdekt die ondersteund wordt door tientallen studies en erkend wordt door een aantal van ‘s werelds meest toonaangevende psychiaters en psychologen, maar niet door de Noord-Amerikaanse psychiatrische instelling. En stel dat het niet erkennen van deze nieuwe stoornis desastreuze gevolgen heeft voor #MeToo-overlevers.
Dit is wat een groeiend aantal slachtoffers van seksueel misbruik, psychiaters en psychologen wereldwijd claimt.

Deze stoornis wordt complexe PTSS genoemd. Het werd in 1990 vastgesteld door Amerikaanse psychiaters die ervaringen, gedrag en symptomen van slachtoffers van seksueel misbruik en andere extreme trauma’s zoals verwaarlozing, meestal op jonge leeftijd, hebben bestudeerd. Een decennium later kon ook wetenschappelijk aangetoond worden — in de vorm van hersenscans — dat het een specifieke aandoening was die bepaalde delen van de hersenen aantastte.

Ondanks dat de stoornis wordt beschreven in diverse publicaties erkent de officiële ‘psychiatrische bijbel’ van Noord-Amerika, de Diagnostic and Statistical Manual (DSM), het bestaan ervan niet. De DSM bepaalt hoe psychische aandoeningen worden gedefinieerd en is leidend voor de keuze van behandelingen, vergoeding van behandelingen door zorgverzekeraars, speciale hulp op scholen en arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Omdat deze stoornis niet door de DSM erkent wordt, is het voor slachtoffers van seksueel misbruik erg moeilijk de juiste psychologische diagnose te krijgen. In plaats van te worden gediagnosticeerd met complexe PTSS, krijgen ze vaak de verkeerde diagnose van borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS), zegt Sly Sarkisova (psychotherapeut gespecialiseerd in trauma).

BPS en complexe PTSS zijn verschillende aandoeningen, maar hebben vergelijkbare symptomen. Eén belangrijke indicator onderscheidt hen: recente onderzoeken tonen aan dat BPS voor 55% genetisch is bepaald, terwijl complexe PTSS niet genetisch bepaald is maar veroorzaakt wordt door langdurige blootstelling aan traumatische gebeurtenissen, meestal in de kindertijd. Volgens een studie uit 2014 in het European Journal of Psychotraumatology, wordt BPS vooral gekenmerkt wordt door risicovolle symptomen zoals suïcidaliteit, impulsiviteit, zelfbeschadiging, angst, leegte, problemen met relaties en extremen van vluchtige emoties, terwijl patiënten met complexe PTSS meestal minder impulsief, hectisch en onstabiel zijn en ook de kans op zelfbeschadiging veel minder is.

Dat overlevers van seksueel misbruik zo vaak een verkeerde diagnose krijgen, komt omdat zij vaak symptomen vertonen die beide aandoeningen gemeen hebben, zoals angst, stemmingswisselingen, depressie, gevoel van leegte en woede. Het gevolg: “Mensen die te maken heeft met complexe trauma’s zoals seksueel misbruik, krijgen vaak te horen dat ze een probleem hebben met emotie regulatie”, legt Sarkisova uit. Hierdoor krijgen veel overlevers van seksueel misbruik een ongunstige diagnose die stigmatiserend is (ze krijgen te horen dat ze een persoonlijkheidsstoornis hebben, worden ‘moeilijk’ genoemd en door sommige psychologen zelfs geweigerd omdat BPS ongeneeslijk is).

“De diagnose BPS is voor overlevers van seksueel misbruik dwaas en misleidend omdat het suggereert dat de oorzaak van hun probleem in hun persoonlijkheid ligt, in plaats van dat het een gevolg is van wat hen is overkomen”, legt Gillian Proctor (programmaleider psychotherapie, counseling master aan de Universiteit van Leeds en klinisch psycholoog in een privé-praktijk) uit.
Soms is het ook ‘politiek’. BPS wordt dan gezien als een soort parodie op eigenschappen die aan vrouwen wordt toegeschreven, legt Glyn Lewis (hoofd psychiatrie aan het University College London) uit. BPS is dan het label dat ten onrechte op vrouwen die emotioneel reageren op psychisch lijden wordt geplakt, zegt Sarkisova.

‘Weinig begrip en betrokkenheid’
Jill Greene (niet haar echte naam) is 57, overlever van seksueel misbruik en woont in Engeland. In 1993 werd bij haar de diagnose BPS vastgesteld. Deze diagnose werd door een psychiater gesteld aan de hand van een 20 minuten durend gesprek en een vragenlijst, nadat zij had verteld dat zij vanaf haar vierde door haar vader werd misbruikt. Ze is ervan overtuig dat de diagnose niet klopt. Verschillende andere medische professionals zijn het volgens haar met haar eens, inclusief een psycholoog en een psychiatrisch verpleegkundige. De afgelopen 25 jaar heeft ze geprobeerd de diagnose BPS in haar medische dossier vervangen te krijgen door complexe PTSS, maar ze kreeg te horen dat dit niet mogelijk is, tenzij de psychiater die de diagnose gesteld heeft ermee akkoord gaat. Hij weigert.

De situatie van Greene is niet ongebruikelijk, volgens dr. Laura Wood (campagnevoerder in de geestelijke gezondheidszorg). In Noord-Amerika is de kans op herdiagnose met complexe PTSS klein omdat therapeuten terughoudend zijn een diagnose te stellen die niet door de DSM wordt erkend. In het Verenigd Koninkrijk, waar de DSM niet van toepassing is, is het theoretisch wel mogelijk om een verkeerde psychiatrische diagnose bij te stellen. “Maar het hangt ervan af of een psychiater ervoor open staat en bereid is het gesprek met een patiënt aan te gaan,” zegt Wood. “Helaas hebben veel medische professionals, net zoals veel andere mensen, de neiging patiënten met BPS als ‘moeilijk’ te bestempelen en staan ze daardoor niet open voor zo’n gesprek.”
Voor Greene heeft de verkeerde diagnose verregaande gevolgen voor de medische zorg die zij, nog steeds, krijgt. Ze heeft een waslijst aan medicijnen voorgeschreven gekregen die geen van allen lijken te werken en waarvan sommigen ernstige bijwerkingen hebben. Ze heeft verschillende keren geprobeerd zelfmoord te plegen en is van mening dat ze verder is getraumatiseerd door de manier waarop de geestelijke gezondheidszorg met haar omgaat.

“Als iemand die erin geslaagd is de meest onvoorstelbare gruwelijkheden die een kind of volwassene kunnen overkomen te overleven, ervaar ik weinig begrip en betrokkenheid”, zegt Greene. Een psychiater heeft haar verteld dat ze psychotisch is en dat dat ongeneselijk is. Twee jaar geleden, toen ze klaagde over de ondermaatse behandeling die ze kreeg, werd haar verteld dat ze, door toedoen van een andere psychiater, te weinig inzicht had in haar ziekte.
Als voorvechtster van de geestelijke gezondheidszorg heeft ze uitgebreid onderzoek gedaan naar de psychologische impact van seksueel misbruik. Ze is ervan overtuigd dat traumatherapie — met inbegrip van Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) — de beste behandeling is voor overlevers zoals zij. Maar zolang ze de diagnose BPS heeft, voldoet ze niet aan de criteria voor deze behandeling.

‘Het was een vorm van seksisme’
Bedenkingen met betrekking tot een verkeerde diagnose van slachtoffers van seksueel misbruik bestaan al langer. BPS werd in 1980 aan de DSM toegevoegd en in 1996 aan de International Classification of Diseases (ICD) van het VK. In dezelfde periode dat deze aanpassingen werden doorgevoerd, vroegen Bessel van der Kolk (professor in de psychiatrie aan de Harvard Medical School) en Judith Herman (professor in de psychiatrie van Harvard) zich af of dit wel correct was. Want wat als deze patiënten geen last hadden van een persoonlijkheidsstoornis, maar van de psychologische gevolgen van kindermishandeling?

Ze begonnen mannelijke en vrouwelijke patiënten met een BPS-diagnose te interviewen en publiceerden hun bevindingen in 1989 in het American Journal of Psychiatry. Hun voorgevoel klopte: 81% van de patiënten met een diagnose BPS  meldde ernstige kindermishandeling, waaronder seksueel misbruik en/of verwaarlozing, meestal vóór de leeftijd van zeven jaar. Van der Kolk en zijn team stelden voor om bij deze mensen de diagnose BPS te vervangen door complexe PTSS. Om dit mogelijk te maken moest de American Psychiatric Association complexe PTSS als nieuwe diagnostische categorie aan de DSM toevoegen. Van der Kolk en zijn team reisden in 1990 naar New York om het voor te leggen aan Robert Spitzer (één van de oprichters van de DSM en hoogleraar psychiatrie aan Columbia University). De overwinning leek in zicht: in 1993 stemde de PTSS-commissie van de American Psychiatric Association voor het toelaten van de wijzigingen van Van der Kolk en complexe PTSS toe te voegen aan de volgende versie van de DSM. Zesentwintig jaar later is dit nog steeds niet gebeurd.

“Het was een vorm van seksisme”, stelt de in New York gevestigde Katherine Porterfield (kinderpsycholoog aan de Medical School van de New York University). “Ja, dit overkwam vrouwen omdat zij nu eenmaal meer risico lopen slachtoffer van seksueel misbruik te worden, maar het gebeurde ook omdat de psychiatrie werd gedomineerd door mannen en mannen deze vrouwen als ‘moeilijk’ zagen.”
Deze houding kan de ontwikkelingen hebben beïnvloed: veel therapeuten zijn terughoudend om een psychische aandoening die niet wordt erkend in Noord-Amerika, verder te onderzoeken, legt Audrey Cook uit (familietherapeut in Vancouver die sinds 1994 met seksueel misbruikslachtoffers werkt), dus in plaats daarvan geven zij patiënten het label “moeilijk te behandelen”. Zonder financiering wordt ook geen verder onderzoek gedaan naar de resultaten van behandeling van complexe PTSS of naar de meest effectieve behandelingen.

Dr. Van der Kolk (later een van ‘s werelds leidende trauma experts en de auteur van de bestseller van de New York Times ‘The Body Keeps the Score: Brain, Mind en Body in the Healing of Trauma’) legt uit dat misdiagnose tegenwoordig de norm is. “De diagnose bepaalt de vergoeding van de zorgverzekeraars en de behandeling die je krijgt. Zolang complexe PTSS niet bestaat, zullen zorgverzekeraars niet betalen voor (psychologische) behandelingen die waarschijnlijk wel werken.” In plaats daarvan “is de kans groot dat patiënten een verkeerde diagnose en behandeling krijgen die hun leven alleen maar moeilijker maakt”.

‘Het is makkelijker voor de wereld om ons door het toilet te spoelen’
“Het is pijnlijk en ironisch voor mij dat vrouwen met een diepgaand trauma (wat seksueel misbruik is) gediagnosticeerd worden met een persoonlijkheidsstoornis”, zegt Lisa Walter, 50, freelance journalist, artiest en levenscoach en zelf overlever van seksueel misbruik met een onterechte diagnose BPS. “Ik denk dat het voor de wereld makkelijker is ons door het toilet te spoelen.”
Vrouwen die tegen het psychotische aanzaten en onbehandelbaar waren, kregen vroeger standaard de diagnose BPS. Het onbehandelbare werd later verklaard door genetische aanleg voor BPS. Hoewel de huidige definitie van BPS niet spreekt van psychotisch of sociopatisch gedrag — beide horend bij een andere psychische stoornis — wordt de term BPS in de volksmond en door sommige therapeuten nog steeds gebruikt voor mensen die irrationeel, impulsief en buiten zinnen zijn.

Psychiaters en psychologen in het VK en Noord-Amerika zijn verdeeld over de diagnose BPS. Sommigen, zoals Dr. Proctor, geloven dat de diagnose totaal nutteloos is, zeker voor slachtoffers van seksueel misbruik waarvan zij gelooft dat ze lijden aan complexe PTSS. Anderen, zoals dr. Choi-Kain (directeur van het in Massachusetts gevestigde McLean Hospital Borderline Persoonlijkheidsstoornis Trainingsinstituut) geloven dat BPS en complexe PTSS verschillende stoornissen zijn maar dat één persoon aan beide kan lijden.
“Wanneer je tegen een BPS-patiënt zegt:” dit hebben miljoenen mensen; je bent niet alleen; er zijn goede behandelingen en uitkomsten’, is dat een heel positieve, klinische boodschap”, volgens dr. Choi-Kain. Maar omdat onderzoeken een verband laten zien tussen BPS en toenemende criminaliteit, durven sommige overlevers van seksueel misbruik therapeuten niet te vertellen wat hen echt is overkomen uit angst om de diagnose BPS te krijgen.

Lange tijd hield Andrea Nicki geheim dat ze als jong kind seksueel werd misbruikt door een volwassen mannelijk familielid. “Ik praat niet snel over het seksueel misbruik, want zodra je het zegt, denken mensen dat je BPS hebt”, legt ze uit. “Ze denken, zij is onstabiel en heeft een persoonlijkheidsstoornis.” En toen, in 2008, vertelde de in Vancouver gevestigde dichter en hoogleraar bedrijfsethiek het haar nieuwe psychiater.
Hij diagnosticeerde haar met BPS, hoewel ze niet paste in het profiel van een borderliner. Ze miste de meeste symptomen behalve angst en lichte depressie, maar die waren grotendeels te wijten aan financiële problemen. Een ongemakkelijk lachje (toen haar psychiater zei: “Ik geef echt om je”) zou wel eens de doorslag hebben kunnen gegeven: hij concludeerde dat ze emotioneel instabiel was e schreef dat op.

‘Vastzitten in individualiserende, ziekmakende diagnostische getto’s’
Een aantal wetenschappelijke ontwikkelingen hebben het inzicht in complexe PTSS verbeterd. Dankzij de groeiende belangstelling en financiering voor neurowetenschap en neurobiologie, kwamen er onderzoeksmiddelen beschikbaar zoals functionele magnetische resonantie en elektro-encefalografie (methode om de elektrische activiteit van de hersenen te meten). Hierdoor konden wetenschappers de mogelijkheid in de hersenen van patiënten met complexe PTSS te kijken. Dit maakte het mogelijk te bepalen welke delen van de hersenen door langdurig trauma worden beïnvloed, een enorme vooruitgang voor trauma-therapeuten in de behandeling van complexe PTSS.

Toch wordt nog vaak een verkeerde diagnose gesteld, wat het succes van behandelingen beïnvloedt, aldus Van der Kolk. Complexe PTSS vraagt in de regel een andere behandeling dan BPS. Seksueel misbruik zou moeten worden behandeld met een traumagerelateerde therapie, zegt Van der Kolk, terwijl bij BPS geleerd moet worden agressie te beheersen, relaties met anderen te verbeteren en heftige emoties en dwangmatig gedrag te reguleren.
Zodra een verkeerde diagnose eenmaal gesteld is, loopt een patiënt de kans door de maatschappij en therapeuten gestigmatiseerd te worden. In een onderzoek uit 2015 in het British Journal of Clinical Psychology, werd een actrice gefilmd die een paniekaanval kreeg. Toen artsen verteld werd dat zij BPS had (wat ze niet had), beoordeelden zij haar probleem slechter en gaven zij haar minder kans op herstel.

Lisa Walter (de schrijver) kreeg in 2008 de diagnose BPS toen ze door een periode van depressie en zelfbeschadiging ging. Ook zij is overlever van seksueel misbruik, ze werd op achtjarige leeftijd door een buurman lastiggevallen en verkracht. Na de diagnose is ze zich gaan verdiepen in BPS en ontdekte dat sommige van de symptomen niet op haar van toepassing waren. Haar psychiater wuifde haar zorgen weg en zei dat ze niet tegen moest werken omdat de diagnose BPS de enige manier was om een gratis behandeling van zes maanden, waarin verschillende therapieën werden gecombineerd, te krijgen. Maar de diagnose BPS in haar medisch dossier zorgde er volgens haar voor dat ze door medische professionals anders werd behandeld. Verpleegkundigen kwamen minder begripvol over als ze zichzelf beschadigd had. Een eerstehulparts reageerde geïrriteerd tijdens de behandeling van een zelf toegebrachte beenwond die hij zonder verdoving wilde hechten.

BPS leidde ook tot een afwijzing en vernedering. Tijdens haar getuigenis in een zaak over politiegeweld op de G20 Toronto-top in 2010, gebruikte de advocaat van de verdediging de diagnose BPS om haar te kleineren door een boek met psychische stoornissen open te houden en te suggereren dat zij, omdat zij BPS had, zich irrationeel boos en agressief had gedragen tijdens het protest. (Later heeft ze de politie aangeklaagd en is de zaak geschikt.)
“Zodra je borderline-stoornis zegt, denken mensen onredelijke, boze vrouw,” zegt Walter. “BPS heeft een extreem negatieve bijklank.”

In het Verenigd Koninkrijk verandert de situatie, zij het langzaam. Vorig jaar erkende de National Health Service complexe PTSS formeel als een psychische aandoening. Voorlopige versies van de Britse ‘bijbel van de psychiatrie’ (de ICD-11) bevatten complexe PTSS al en de verwachting is dat het ook opgenomen wordt in de definitieve versie die gepland staat voor publicatie in 2022.
Sommige Britse therapeuten zijn echter nog steeds sceptisch. “De nieuwe ICD-11-diagnose van complexe PTSS zou naar verwachting een revolutie teweegbrengen in de manier waarop we patiënten zien en behandelen”, legt dr. Jay Watts (klinisch psycholoog die uitgebreid heeft geschreven over complexe PTSS) uit. “Maar in de praktijk doet het dat niet: de diagnostische criteria zijn “zo beperkt” dat de meeste mensen met complexe PTSS er niet goed mee gediagnosticeerd kunnen worden en vast blijven zitten in individualiserende, ziekmakende diagnostische getto’s.”

In Noord-Amerika zijn er nog steeds geen plannen om complexe PTSS in de DSM op te nemen. Onderzoek naar effectieve geneeswijzen voor overlevers van seksueel misbruik en andere complexe PTSS-patiënten wordt nog steeds gedwarsboomd door vastgeroeste denkbeelden, verkeerde diagnose en gebrek aan geld.

“Overlevers van seksueel geweld moeten de juiste ondersteuning krijgen”, zegt Wood. “Ze moeten met zorg en respect behandeld worden, niet verder beschaamd en gestigmatiseerd worden door dit mensonterende label.”

Bron: theguardian.com – Are sexual abuse victims being diagnosed with a mental disorder they don’t have?


Waarom in de GGZ de mensen met de grootste problemen het minst worden geholpen
De trauma-paradox

Sanne Bloemink – 2 maart 2016 – verschenen in De Groene Amsterdammer nr. 9

Een groot deel van de volwassen cliënten in de (geestelijke) gezondheidszorg lijdt onder de gevolgen van psychotrauma als gevolg van kindermishandeling. Maar vaak worden mensen met een complexe stoornis weggestuurd. Klik hier om het hele artikel online te lezen.