In 2023 heb ik op social media laten weten dat ik het Zwartboek GGZ ging annuleren. Als je wilt weten welke redenen daarvoor ten grondslag lagen dan kan je dit teruglezen in PDF (zie onderstaande link).
Voor mij is nu de tijd rijp om het Zwartboek GGZ onder de aandacht te brengen al heb ik wel lang geworsteld met de gedachten of ik hier wel goed aan doe. De impact die het op mij heeft gehad was heel groot en ik wil niet opnieuw hieraan blootgesteld worden. Maar aan de andere kant vind ik dat de ervaringen van (ex) cliënten die aan mij zijn toevertrouwd, speciaal voor het Zwartboek GGZ, een podium moeten krijgen.
Ter bescherming van mezelf en van de mensen die de ervaringen met mij hebben gedeeld, zal ik alleen initialen gebruiken. Soms is de angst van een (ex) client zo groot om herkent te worden, dat ze volledig anoniem hun ervaringen willen delen. Uiteraard begrijp ik dit en zal dit respecteren. Er zijn ook (ex) cliënten die juist met naam en toenaam hun verhaal willen vertellen. Daar zal ik gehoor aan geven.
Als men inhoudelijk wil reageren op ervaringen van (ex) cliënten, of je hebt zelf ervaringen binnen de GZZ die je wilt delen op dit podium, dan kan je contact met mij opnemen via het contactformulier op deze website.
Lees meer over annuleren zwartboek>
Hieronder volgen ervaringsverhalen van cliënten binnen de GGZ.
Wanneer je stem verdwijnt
Mijn naam is Norma en in 2020 kreeg ik een diagnose bipolaire stoornis* zonder ooit gezien of gesproken te zijn. Deze diagnose werd jarenlang overgenomen zonder eigen onderzoek. Na een second opinion door Jim van Os* en uitspraak van de rechtbank werd deze diagnose onjuist verklaard. In december 2023 werd dezelfde diagnose opnieuw gesteld zonder persoonlijk onderzoek.
Ik heb ruim 25 jaar gewerkt als begeleider, coach en trainer. Mijn werk was gericht op autonomie, zelfregie en herstel. Juist daardoor kon ik zien dat wat mij overkwam niet klopte.
Kort samengevat in een tijdlijn:
- 2020: diagnose zonder contact.
- Juli 2020: opname Mentrum (Arkin*)
- 2021-2022: diagnose blijft bestaan.
- 2023: second opinion en rechtbank herstel.
- December 2023: diagnose opnieuw zonder onderzoek.
Na medicatie ontstonden tremoren*, angst en innerlijke onrust. Dit werd geïnterpreteerd als psychiatrisch symptoom. Hierdoor ontstond een vicieuze cirkel namelijk: medicatie → gedrag → diagnose → meer medicatie. Dit voelde als een gecreëerde ontregeling.
Mijn hartmedicatie werd aangepast zonder overleg met mijn cardioloog. Voor een hartpatiënt is dit gevaarlijk en angstig. Mijn bezwaren werden niet serieus genomen. 
Mijn werkelijkheid werd niet erkend, terwijl aannames als feiten werden vastgelegd. Vanaf dat moment verdween mijn stem. Verzet werd gezien als symptoom.
Tijdens de coronaperiode in 2020 zag ik toeristen, dementerende ouderen en mensen in crisis. Geen zware psychiatrische patiënten. Veel personeel in opleiding met grote verantwoordelijkheid. Dit vraagt om transparantie en verantwoordelijkheid.
Ik heb meerdere mensen gesproken met vergelijkbare ervaringen. Diagnoses zonder onderzoek. Medicatie leidde tot klachten. Second opinions o.a. door Ralph Kupka*. In beide gevallen geen bipolaire stoornis. Wel voor het leven getekend door diagnose en behandeling met grote gevolgen.
Verlies van werk, gezondheidsschade en beschadigde relaties. Het opgelopen trauma verdwijnt niet. Je leert ermee omgaan.
Ik heb 5 mensen begeleid na GGZ -trauma. Resultaat: medicatievrij en zelfstandig. Herstel door gezien en gehoord te worden. Visie van Jim van Os: mens centraal, niet diagnose. Meer aandacht voor context, trauma en autonomie. GGZ mag geen verdienmodel zijn!
Norma Dongen
* Begrippenlijst:
- Bipolaire stoornis: Een bipolaire stoornis (vroeger manisch-depressiviteit genoemd) is een psychische aandoening die wordt gekenmerkt door extreme stemmingswisselingen. Patiënten ervaren periodes van intense uitgelatenheid of prikkelbaarheid (manie/hypomanie) afgewisseld met periodes van diepe somberheid (depressie).
- Tremoren: Is een ongecontroleerde, ritmische trilling of beving in een deel van het lichaam.
- Jim van Os: Is een vooraanstaande Nederlandse psychiater, epidemioloog en hoogleraar die zich inzet voor een mensgerichte vernieuwing van de GGZ.
- Ralph Kupka: Is een psychiater en hoogleraar bipolaire stoornissen aan het Amsterdamse UMC.
- Mentrum (Arkin): Behandelt mensen met ernstige langdurige psychiatrische problemen. Soms hebben deze mensen ook een verslaving. Of lichamelijke klachten of een licht verstandelijke beperking. Ze behandelen hun cliënten zoveel mogelijk in hun eigen omgeving.
Gaslighting
Ik heb aantekeningen (dagboekfragmenten) gemaakt over mijn ervaringen binnen het Kunstencentrum dat is aangesloten bij het Universitair Psychiatrisch Centrum (UCP) ergens in België. Het is geen opname afdeling maar een zorgfaciliteit die zich sterk maakt in de kunst als herstellend medium en toegankelijk is voor mensen met of zonder psychische kwetsbaarheid. Ze bieden onder meer faciliteiten aan om te schilderen, te schrijven etc. Zij zijn de vragende partij om kunst van de deelnemers tentoon te stellen. Het komt het UCP goed uit om haar gebouwen te voorzien van kunst om zo aan die helende omgeving te voldoen wat haar een meerwaarde geeft. Het is een trend dat ziekenhuizen kunst willen tonen omdat het de potentiële patiënt kalmeert. Je kan daarbij de vraag stellen of kunst daarvoor dient. Zolang je jezelf horig (onderdanig-dienstbaar-afhankelijk) opstelt of dit laat uitschijnen en je mee participeert zonder kritische bedenkingen blijf je welkom. Ik ben geen horige van hen en kunst heeft op zijn minst een maatschappelijke kritische taak en geen decoratieve of geruststellende.
Misschien kennen jullie in Nederland ook psychische centra die zich inzetten op kunst als helende omgeving en hun afdelingen voorzien van kunstwerken. Het psychiatrisch Ziekenhuis Dr. Guislain in Gent (B) is onder andere bekend omwille van deze context met een eigen collectie, expo ruimte en andere faciliteiten. Ook het UCP zet in op dit medium waarbij het Kunstencentrum dient om de kunstwerken van deelnemende leden op te vragen en te exposeren in de talrijke ruimtes van het centrum. Ze organiseren om de drie jaar een hedendaagse, internationale kunsttentoonstelling. In deze grote kunstmanifestatie gaan ze op zoek naar hedendaagse kunstpraktijken die zich op kritische wijze verhouden tot prangende maatschappelijke thema’s. Hiervoor worden professionele kunstenaars uitgenodigd wat ik dan persoonlijk weer elitair vind. De Triënnale werkt nauw samen met het Kunstencentrum voor wat betreft een herstelgericht activiteitenluik voor patiënten en andere geïnteresseerden (ook deelnemers zonder psychische kwetsbaarheid mogen gebruik maken van het Kunstencentrum). De deelnemers met een psychische kwetsbaarheid en hun kunst worden op de eerste plaats geassocieerd met hun psychische disfunctie en het eventuele herstel daarvan. Die kunst krijgt dan de naam Art brut of outsiderskunst wat juist stigmatiserend is.
Mijn aantekeningen (dagboekfragmenten) vormen een verkorte samenvatting van de intimidaties die ik heb ervaren gedurende een bijna vijf jaar durende hetze tegen mij. Belangrijk om erbij te vermelden dat ik lange tijd geen notities heb gemaakt. Vele kleinere, dagelijkse pesterijen – vaak luchtig en dus onzichtbaar voor derden – werden niet gedocumenteerd, omdat het anders te belastend en ondraaglijk voor mij zou zijn geworden. Soms vond ik het zelfs niet de moeite waard om het te noteren maar had het wel degelijk impact op mij.
Het systematisch inzetten van vrijwilligers in het Kunstencentrum, droegen eveneens bij aan de gespannen sfeer. De vrijwilligers zouden nodig zijn om de naleving van de regels binnen het Kunstencentrum te bewaken. Deze “toezichtfunctie” werd vaak op een rigide en opdringerige manier ingevuld, wat de werksfeer negatief beïnvloedde – zeker gezien het beperkte aantal aanwezigen op de meeste dagen van de week. Het voelde alsof ik steeds kritisch in de gaten werd gehouden. Alsof ik onder toezicht stond. Ik denk dat dit ook de bedoeling was. Anderen die werden beïnvloed om zich tegen mij te keren, inclusief nieuwe deelnemers. Zelfs op mijn Facebook profiel werd actie ondernomen om mij te laten zien dat ze de volledige controle hadden.
Pas in 2024 werd er een huishoudelijk reglement en een visietekst opgesteld. Daarvoor was er sprake van willekeur omdat er geen enkel reglement beschikbaar was, hoefde men daar ook geen rekening mee te houden. Men vond het blijkbaar heel normaal dat deelnemers schilderijen moesten afstaan zonder dat dit ergens stond genoteerd. Ook niet op de website van het UCP. Het feit dat ik daar kritiek op had is mij niet in dank afgenomen.
Wil je meer lezen? Klik hier.
De gehaktmolen van Antes
Na het heengaan van mijn zoon, nu ruim twee jaar geleden, heb ik een melding gedaan bij de Inspectie Jeugd en Gezondheid (IGJ). Ik heb in het kader van het onderzoek na mijn melding van de hoogste persoon van de instelling (Antes in Poortugaal) te horen gekregen dat er structureel fouten zijn gemaakt bij het medicijngebruik van mijn zoon. Dit is cruciaal omdat mijn zoon hoogstwaarschijnlijk door een gevaarlijke cocktail bijverschijnselen kreeg die zó erg waren dat hij hiervoor euthanasie aanvroeg. Maar tijdens het overleg met de hoge bazen van Antes (n.a.v. mijn melding bij het IGJ) werd de uitspraak over de foute medicijnen ontkend. Wat er uit het onderzoek van het IGJ is gekomen krijg je als nabestaande trouwens niet te horen. Helaas krijg ik geen toegang tot zijn medisch dossier. Mijn zoon had mij moeten machtigen om toegang te krijgen tot zijn dossier maar niemand van Antes vertelt je zoiets. Zij verschuilen zich achter de wet op de privacy om hun fouten te verhullen.
Dit is het verhaal van mijn zoon Milan
Mijn zoon stapte eind 2023 uit het leven. Hij was 22 jaar maar had al een heel leven achter zich. Op zijn 15e jaar bleek hij autisme (*) te hebben. Op zijn 16e werd hij zwaar depressief en chronisch suïcidaal. Twee jaar later kreeg hij zijn eerste psychose (*).
Hij kreeg vanaf toen via Antes een antipsychoticum en onbekwame ambulante hulp. Door de bijwerkingen van de pillen mocht hij na een jaar met zijn medicatie stoppen. Toen hij na een tijdje zijn 2e psychose kreeg, werd hij opgenomen bij Antes in Poortugaal. Ik verwachtte dat hij daar liefdevolle zorg en therapie zou krijgen maar hij lag vooral in bed en het personeel was kil en keek niet naar hem om. Weer thuis voelde hij zich slechter dan ooit, mede omdat zijn dosering antipsychoticum was verdubbeld. Zo’n medicijn vlakt enorm af.
Wil je meer lezen? Klik hier
De ervaringen van Monique Schilders
Monique is op 12 september 2024 overleden. Ze is zelf uit het leven gestapt. Monique was een strijder die zich inzette voor het recht van eenieder om op een menselijke manier te worden behandeld. Ze maakte zich hard voor de belangen van GGZ-cliënten. Ze was zelf heel open over haar eigen ervaringen binnen de GGZ en daarom wordt hier haar volledige naam vermeld.
Roze olifanten, zwarte honden en beren
Ik dacht dat ik geen last had van roze olifanten, zwarte honden en beren op de weg. Als ik gewoon deed of ze er niet waren, had ik er geen last van. Hoefde ik niet aan ze te denken. Een soort mentale kracht en overlevingstactiek denk ik. Tot mijn lichaam me er meedogenloos aan herinnerde dat ook ik wat nodig heb en had. Dat ik wel goed kon praten, maar dat het niet goed was. Mijn gevoel kwam steeds meer in opstand, maar de daders waren ook degenen waarvan ik hield en waarbij ik bescherming zocht toen ik het zelf tijdelijk niet kon. Geveld door een zware burn-out. Dat is het verraderlijke en dubbele erin. Alsof je het over jezelf afroept.
De gezinsproblemen zijn langzaam gegroeid bij gebrek aan adequate zorg en hulp. Ik heb heel lang gedacht dat ik het wel kon handelen en weinig tot geen last van stress in de vorm van pijn en trauma had. Redeneerde het weg, bagatelliseerde het en relativeerde het enorm. Blééf maar kijken naar het positieve en waar ik zelf invloed op had. Maakte het kleiner, kleiner en kleiner, totdat ik er weer grip op had. Maakte mezelf en mijn eigenbelang en waarde kleiner en kleiner. Totdat er nauwelijks meer iets van mezelf over was. En ik, ik werd wat “ze” van me zeiden, over me zeiden en aan mij toeschreven. Daarmee verloor ik mezelf, maar nooit helemaal. Altijd weer iets, als uit het niets.
Door: Monique
Wil je meer lezen? Klik hier.